Vítejte :o)
Vítejte, človíčkové na stránkách věnovaných genetické nemoci kostí Osteogenesis imperfecta.
My, co jsme křehcí jako z porcelánu, často malí, máme modrá bělma a vysoké hlásky. Jsme jako všichni ostatní lidé, s tím co máme rádí, se svými pocity, sny. Ale mrzí nás, když nemůžeme hrát vybíjenou nebo fotbal. Když nemůžeme něco co jsme chtěli, protože máme zrovna dneska velké bolesti. Když se bojíme občas pohnout, protože víme, že to zase udělá to hrozivé křup a...
A nejvíc nás mrzí, že ostatní tomu nerozumí, ač se třeba snaží.
Jmenuji se Dagmar, je mi 19 let a mám Osteogenesis imperfecta III typu. O mém životě se dozvíte zde :o).
Jako malá jsem si nepřála být jiná, "zdravá". Přála jsem si poznat někoho, kdo je stejný jako já. Vědět, že v tom nejsem sama, dostat třeba radu, jak to či ono zvládnout nebo naopak tuhle radu moci dát...
Vydrželo mi to doteď :o) a proto jsem se rozhodla založit tyhle stránečky jako "Klub lomivek" :o). Jsou přístupné pro všechny, ale hlavně pro nás s Osteogenesis imperfecta, abychom si tu sdělovali radosti i strasti, předávali si životní rady, získávali informace o zlepšování našeho zdravotního stavu a byli si nápomocni ve všem, co jen bude možné.
Nebojte se a povězte nám o Vašem příběhu, napište nám své rady, názory, v čem byste potřebovali pomoc nebo ji naopak mohli nabídnout... Ať se projekt může jen rozrůstat :o)
Jste tu všichni srdečně vítáni :o)
S pozdravem Dagmar alias Drobínkova


