Speciálně pro

Jaké pečovat o díte s OI, jaké je dospívání a co pro sebe dělat v dospělosti? Dozvíte se brzy, informace jsou momentálně překládány z angličtiny. :)

Diskusní téma: Jak se žije s OI?

;o)

Véra 13.07.2009
Odkaz: http://www.novinky.cz/koktejl/173653-divka-mela-ve-svych-12-letech-uz-25krat-zlomene-nohy.html

Re: ;o)

Veronika Šimánková 07.11.2010
Dobrý večer,náhodně jsem najela po dlouhé době na LOMIVKY,
a jsem ráda že píše maminka která má děti s OI.
Já mám syna 7 let zdravého a dcerku 5 let s OI III.stupen,
od narození jsme byly na bisfosfonátech u profesora Bayera na Karlově a nyní jsme šly za ním do Hradce Králového,myslím si,že nám to taky dost pomáhá,ale i operace na Bulovce,ted´
nastupujeme na 4 operaci steheních kostí.Adélka má niní 16 sádru+operce měří 102cm , a pořád doufám,že nějaký centám povyroste a že zas budeme po všech sádrách a operací chodit.
A jak jste na tom vy?Těším se na otpověd´ Veronika

Bisfosfonáty

Drobínkova 30.06.2009
Ahoj všem :)..Tak tak, Safro, studuju, i když nevím, jestli pilně xD...Ale už to mám za pár, tak už se brzo budu moct věnovat tomuhle projektu a dalším věcem, co mě baví :)...Jinak jedna informace "ze světa lomivek" - absolvovala jsem už 2. injekci bisfosfonátů (Bonvivu) ve FN Hradec Králové u pana prof. Bayera. Minule jsem po ní dostala celkem velké bolesti ve svalech (které do dne odezněly) a horečky (ty odezněly třetí den). Tentokrát už u mě žádná reakce nebyla :)..
Mějte se a opatrujte se

doktoři

Véra 30.06.2009
Nazdárek maminy i nemaminy, Safruš neboj, mimi je určo odvážné jako Ty;o)), mně tedy k doktorovi nikdo nedostane, jen co kamkoliv vlezu, hned jim to v hlavách šrotuje "co by jako si na mně mohli udělat za titul" a od toho tu nejsu;o))). Drobuš, Tebe vzal myslím Dr., že se mu ještě "skoro-vlezeš" do "dětských" tabulek, ale co my pardálky a pardálové?? Uvítala bych normálního člověka, který by mi byl oporou ve sledování OIky, pak v jejím ustálení a třebas i pomoci v těhotenství a stáří, zatím jsem takového gentlemanna nenašla, tak pokud o někom víte, dejte určo vědět. Pett, radil Ti lékař co s Tvou OI v těhotenství a po něm? Zatím páčko

Ahojky zlomenky moje..

Pett 30.06.2009
Ahoojky holenky-zlomenky...No co se týka Mudr -Maříka NIKDY V ŽIVOTĚ už...Můj názor je , že leclky z doktora nedělá doktora diplom ale to jak koná a činí se.Pan doktor Mařík ma sice stěnu plnou diplomů a ocenění ale někdy mám pocit, že si je dal sám neb normální člověk by mu je nedal...U mě to není lékař ale řezník...No jinak nyní jsem v Péči pana primaře Českolipské nemocnice pana Horela a i když se nespecializuje na O.I. je to doktor s velkým D a muj syn k němu též chodí na kyčličky nikomu jinému bych jej nesvěřila...co se týká po ortopedické stránce...No co se týká mě ja na kontroly chodím jen občas cca jednou za 2 roky jinak ne...Na žádné oživovací kury nevěřím prostě jednou mam O.I a s tim se musim naučit žit...Podporovat farmaceuticky prumysl se mi moc nechce neb pokud bych měla srovnat moje jatra a notorického alkoholika , tak jsou na stejné úrovni ale já to nemám z chlastu ale z léků a to je mi 23...Jé božím zázrakem, že můj syn je zdrav neb mé tělo je už natolik prosvíceno rentgenovim zářením, že hrůza..mohla bych fungovat jak mala lampička k nočnímu stolečku..Jo holky moe prostě pokud do špitálu nemusím tak NEJDUUUUUUUUUUUUUUU

doktoři

Drobínkova 30.06.2009
Ahoj všem :)...Když jsem byla malá, chodila jsem (kromě návštěv sádroven xD ) na kontrolu minimálně 1x za rok - kvůli drátům, jestli se nějak špatně neposunují tím jak rostu. Od toho co mám dráty teleskopický, tak se mám ukázat "prostě když něco"...Ale jinak si mě nikdy nikdo nezval, preventivně nebo tak...Já jsem pacientka pana prof. Dungla, Praha-Bulovka (ortopedie) a jsem za to šťastné náhodě která mě k němu přivedla moc vděčná :)...Na osteologii jsem začala chodit až letos a to k panu prof. Bayerovi do FN Hradec Králové, v dubnu mě čeká druhá injekce bisfosfonátů...

;o)

Mája 30.06.2009
Ahojky Veru, tohle všechno je mi jasný, ale zatím mimi neplánuji ani není s kým :-( jinak prosím o Maříkovi mi nemluv jinak dostanu kopřivku :-D už nikdy k němu.
Tak se mej fajn a hodně odpočívej

kontroly

Véra 30.06.2009
Ahojky, u mě je tedy fofr, vcelku nestíhám;o), k dotazu Máji ohledně kontrol, popravdě mám doktorů za svůj život ažaž, ale faktem je, že pokud bys chtěla na svět přivést mimino, rozhodně bys pod kontolu jít měla!Vím jen o MUDr. Maříkovi úřaduje v Pze ale i v jiných městech, o dalších ortopedech, kteří se věnují "lomivkám" nevím. Zatím pá a všem miminkům narozeným i těm čekajícím fandím,V.

vyšetření a Maříkokopřivka

Safra 30.06.2009
Já jezdím jednou ročně na denzitometrii do osteocenta ve Vojenské nemocnici v Praze, Je tam úžasný pan doktor Jenšovský. Podle výsledků mě doktor naindikuje infuze pamidronátu. Infuze trvají sice čtyři až pět hodin ale stojí to za to. Je mě sice děsně zle celé tři dny (prý by to mělo být jako lehká chřipka, ale já to dycky mám jako tu nejhorší chřipku v životě) ale zamkne to vápník v kostech, podle denzitometru jsem dokonce zhoustla!!! Beru si na tuhle proceduru v práci minimálně tři dny volna. Doporučuji!!! Plus každý den papkám půl pytlíčku combi caltz.
Maříkkopřivka , je asi nakažlivá :-)). Já sem k němu chodila celé dětství, ale poté co měl děsivý výstup při mé konzultaci před plánovaným otěhotněním tam už také nikdy!!! Nikdy!!! Nepůjdu. Zajímalo by mne jestli sním máte někdo i pozitivní zkušenost, co se týče plánování rodičovství a jeho etického přístupu k pacientům, já tedy ne!!!

vyšetření

Mája 30.06.2009
Lomivečky, chtěla jsem se zeptat chodíte preventivně na nějaký vyšetření? Abyste věděli jak ste na tom??? diky za odpověď
1 | 2 >>

Přidat nový příspěvek