Vítejte na stránkách věnovaných vzácnému genetickému onemocnění Osteogenesis imperfecta.

My, co jsme křehcí jako z porcelánu, často malí, máme modrá bělma a vysoké hlasy...Jsme o tolik jiní, než Vy ostatní...Jsme "lomivky"...A právě zde se můžete dozvědět víc o tom, co to znamená.

Zdravím Vás! Mé jméno je Dagmar a narodila jsem se s onemocněním Osteogenesis imperfecta III typu. O mém životě se dozvíte zde. Jako malá jsem si nepřála být jiná, "zdravá". Přála jsem si poznat někoho, kdo je stejný jako já. Vědět, že v tom nejsem sama, dostat třeba radu, jak to či ono zvládnout nebo naopak tuhle radu moci dát...Vydrželo mi to doteď a proto jsem se rozhodla založit tyhle stránky jako "Klub lomivek". 

Jsou přístupné pro všechny, ale hlavně pro nás s onemocněním Osteogenesis imperfecta, pro naše rodiny, přátele a lékaře. Můžeme si díky nim sdělovat radosti i strasti, předávat si životní rady, získávat informace o zlepšování našeho zdravotního stavu a nebo prostě jen být jeden pro druhého.

Nebojte se a povězte nám o Vašem příběhu, napište nám své rady, názory, v čem byste potřebovali pomoc nebo ji naopak mohli nabídnout...Neváhejte a kontaktujte mě.

Jste tu všichni srdečně vítáni,
s pozdravem Dagmar alias Drobínkova ☼

"Občas mám pocit, že mě někdo tam nahoře zachránil před obyčejností." Michel Petrucciani, jazzový pianista s OI

Novinky

30.04.2009 20:42

Máme tu další novinku a to o výživě - v novém článku naleznete mnoho potravinových doplňků bohatých hlavně na vápník, kolagen a vitamíny - prostě vše, co potřebujeme. Je opravdu z čeho vybírat :o)
Jediná potíž je, že se nemůžu dopátrat toho, jak vlastně lidské tělo vytváří kolagen a co víc - jestli nám preparáty s kolagenem zajistí alespoň malé zvýšení jeho obsahu v těle. Nenajde se nějaký chemik, co by této záhadě přišel na kloub? Pokud totiž preparáty s kolagenem pouze "podporují" geny pro jeho tvorbu, tak by byly k ničemu, když OI právě tyto geny nemá (nebo značně poškozeny).

Pište komentáře, posílejte mi své "Osobní příběhy", poděle se o rady či informace. Ale hlavně se opatrujte a mějte se krásně :o) - vaše Drobínkova se jde učit na maturitu ;o)

21.03.2009 17:08

Zdravím všechny :o). Máme tu dalšíí aktualizaci - ďáblice Penny Clapcott - akrobatka a plavkyně v rubrice sport, a nová rubrika Odkazy - zde najdete nejobsáhlejší a nejznámější weby o Osteogenesis imperfecta.

Mějte se krásně :o)

<< 3 | 4 | 5 | 6 | 7 >>

Mezinárodní den onemocnění 

Osteogenesis imperfecta

Skupina "Osteogenesis imperfecta v ČR"
na Facebooku
Přidejte se k nám :)!

Sami vzácní - spolu silní!
Česká asociace pro vzácná onemocnění

Tyto stránky jsou pravidelně
archivovány Národní knihovnou ČR

Splňte si svá přání a přitom podpořte projekt
Nadačního fondu pro zaměstnávání osob se zdravotním postižením!