Vítejte na stránkách věnovaných vzácnému genetickému onemocnění Osteogenesis imperfecta.

My, co jsme křehcí jako z porcelánu, často malí, máme modrá bělma a vysoké hlasy...Jsme o tolik jiní, než Vy ostatní...Jsme "lomivky"...A právě zde se můžete dozvědět víc o tom, co to znamená.

Zdravím Vás! Mé jméno je Dagmar a narodila jsem se s onemocněním Osteogenesis imperfecta III typu. O mém životě se dozvíte zde. Jako malá jsem si nepřála být jiná, "zdravá". Přála jsem si poznat někoho, kdo je stejný jako já. Vědět, že v tom nejsem sama, dostat třeba radu, jak to či ono zvládnout nebo naopak tuhle radu moci dát...Vydrželo mi to doteď a proto jsem se rozhodla založit tyhle stránky jako "Klub lomivek". 

Jsou přístupné pro všechny, ale hlavně pro nás s onemocněním Osteogenesis imperfecta, pro naše rodiny, přátele a lékaře. Můžeme si díky nim sdělovat radosti i strasti, předávat si životní rady, získávat informace o zlepšování našeho zdravotního stavu a nebo prostě jen být jeden pro druhého.

Nebojte se a povězte nám o Vašem příběhu, napište nám své rady, názory, v čem byste potřebovali pomoc nebo ji naopak mohli nabídnout...Neváhejte a kontaktujte mě.

Jste tu všichni srdečně vítáni,
s pozdravem Dagmar alias Drobínkova ☼

Novinky

08.02.2010 11:12

Srdečně Vás zdravím do prvních listopadových dní :o) ! Další novinky jsou tu. Co to bude tentokrát?

·  V rubrice O.I. najdete nově Videa a také: díl pořadu Diagnóza ČT : Zvýšená lámavost kostí (OI)

 

· V rubrice “Vše o … a léčbě” čeká poslední článek na téma sluh: Život s nedoslýchavostí

· Se začátkem zimy se zaměříme na Výživu a alternativní léčbu: Prevence fraktur - Vit. D hlavně v zimě!

 

· A závěrem se dočtete že: Třešně ulevují od bolestí svalů

Nezapomeňte take navštívit naše forum na Faceboook.com – “Osteogenesis imperfecta v ČR”, kde se můžete zapojit do aktuálních diskuzí.

Se srdečným pozdravem a přáním pevných kostiček :o) - Drobínkova 

 

 

30.06.2009 12:36

!!!! Máme novou Knihu návštěv, pište tam :o)!! Veřejný chat už je na světě také - plánutje tedy společná setkání, ať může přijít povídat co nejvíce lidiček :o) ...A možnost osobních profilů se sdílením informací, fotek, apd. ..., je vyřešena skupinou "Osteogenesis imperfecta v ČR" na nejrozsáhlejší sociální síti www.facebook.com :o)
Vše najdete buď na Úvodní stránce pod sloupečkem Novinky, nebo v Menu na stránce  Komunikárna :) ...!!!!

<< 1 | 2 | 3 | 4 | 5 >>

Mezinárodní den onemocnění 

Osteogenesis imperfecta

Skupina "Osteogenesis imperfecta v ČR"
na Facebooku
Přidejte se k nám :)!

Sami vzácní - spolu silní!
Česká asociace pro vzácná onemocnění

Tyto stránky jsou pravidelně
archivovány Národní knihovnou ČR

Splňte si svá přání a přitom podpořte projekt
Nadačního fondu pro zaměstnávání osob se zdravotním postižením!