Vítejte na stránkách věnovaných vzácnému genetickému onemocnění Osteogenesis imperfecta.

My, co jsme křehcí jako z porcelánu, často malí, máme modrá bělma a vysoké hlasy...Jsme o tolik jiní, než Vy ostatní...Jsme "lomivky"...A právě zde se můžete dozvědět víc o tom, co to znamená.

Zdravím Vás! Mé jméno je Dagmar a narodila jsem se s onemocněním Osteogenesis imperfecta III typu. O mém životě se dozvíte zde. Jako malá jsem si nepřála být jiná, "zdravá". Přála jsem si poznat někoho, kdo je stejný jako já. Vědět, že v tom nejsem sama, dostat třeba radu, jak to či ono zvládnout nebo naopak tuhle radu moci dát...Vydrželo mi to doteď a proto jsem se rozhodla založit tyhle stránky jako "Klub lomivek". 

Jsou přístupné pro všechny, ale hlavně pro nás s onemocněním Osteogenesis imperfecta, pro naše rodiny, přátele a lékaře. Můžeme si díky nim sdělovat radosti i strasti, předávat si životní rady, získávat informace o zlepšování našeho zdravotního stavu a nebo prostě jen být jeden pro druhého.

Nebojte se a povězte nám o Vašem příběhu, napište nám své rady, názory, v čem byste potřebovali pomoc nebo ji naopak mohli nabídnout...Neváhejte a kontaktujte mě.

Jste tu všichni srdečně vítáni,
s pozdravem Dagmar alias Drobínkova ☼

Novinky

24.06.2009 19:46

Po shlédnutí pořadu Klíč a zvláště po milém výroku pana Lorence "Ta slečna Dagmar" :) jsem si uvědomila, že ač je tohle všechno můj výtvor a sama bych ráda poznala co nejvíce človíčků, kážu vodu a piju víno :*) . Budiž mi polehčující okolností, že jsem nestihla ani zčervenat a hleděla jsem to napravit :) . Můj Osobní příběh je tu, brzy přidám i nějaké foto ze zaprášených albumů :)

23.06.2009 20:47

Dnes, 23.6 v 18:00 byl na ČT 2 odvisílán díl pořadu Klíč věnovaný Osteogenesis imperfecta :o) !
Seznámíme se v něm se třemi rodinami a jejich životními osudy s lomivostí kostí a panem profesorem Bayerem z Hradecké FN. Dozvíme se něco o dětství i dospělosti, léčbě, radostech i starostech.
Shlédnout jej můžete i na stránkáč ČT http://www.ceskatelevize.cz/ivysilani/209562221700010-klic/?streamtype=WM2

Jsem za to velmi ráda :) . Zase bude o víc lidí vědět o naší nemoci, jiní se dozví o léčbě, další zahřeje shlédnutí podobných životních osudů.

Kdo by chtěl pomoci, může přispět finanční částkou na nový vozík paní Petře s OI, jejíž kontakt naleznete na http://novyvozik.7u.cz/ nebo pomožte našemu rodícímu se sdružení svým kontaktem, radou či nápadem - bude Vám oplaceno jak jen to půjde :o)

Se srdečným pozdravem a poděkováním všem, co se na pořadu podíleli
Drobínkova :o)

<< 2 | 3 | 4 | 5 | 6 >>

Mezinárodní den onemocnění 

Osteogenesis imperfecta

Skupina "Osteogenesis imperfecta v ČR"
na Facebooku
Přidejte se k nám :)!

Sami vzácní - spolu silní!
Česká asociace pro vzácná onemocnění

Tyto stránky jsou pravidelně
archivovány Národní knihovnou ČR

Splňte si svá přání a přitom podpořte projekt
Nadačního fondu pro zaměstnávání osob se zdravotním postižením!