Vítejte na stránkách věnovaných vzácnému genetickému onemocnění Osteogenesis imperfecta.

My, co jsme křehcí jako z porcelánu, často malí, máme modrá bělma a vysoké hlasy...Jsme o tolik jiní, než Vy ostatní...Jsme "lomivky"...A právě zde se můžete dozvědět víc o tom, co to znamená.

Zdravím Vás! Mé jméno je Dagmar a narodila jsem se s onemocněním Osteogenesis imperfecta III typu. O mém životě se dozvíte zde. Jako malá jsem si nepřála být jiná, "zdravá". Přála jsem si poznat někoho, kdo je stejný jako já. Vědět, že v tom nejsem sama, dostat třeba radu, jak to či ono zvládnout nebo naopak tuhle radu moci dát...Vydrželo mi to doteď a proto jsem se rozhodla založit tyhle stránky jako "Klub lomivek". 

Jsou přístupné pro všechny, ale hlavně pro nás s onemocněním Osteogenesis imperfecta, pro naše rodiny, přátele a lékaře. Můžeme si díky nim sdělovat radosti i strasti, předávat si životní rady, získávat informace o zlepšování našeho zdravotního stavu a nebo prostě jen být jeden pro druhého.

Nebojte se a povězte nám o Vašem příběhu, napište nám své rady, názory, v čem byste potřebovali pomoc nebo ji naopak mohli nabídnout...Neváhejte a kontaktujte mě.

Jste tu všichni srdečně vítáni,
s pozdravem Dagmar alias Drobínkova ☼

Novinky

Studie léčby kmenovými buňkami ve Švédsku

18.12.2018 16:07

Studie probíhá již od roku 2015 a je vhodná již pro děti v děloze od 20 tt., max. do 1 roku.
Její výsledky prozatím ukazují až na 80% snížení výskytu zlomenin a několikanásobně většího růstu.

Více informací a kontakty na vedoucí studie, jíž je možné psát o případné zapojení v novém článku rubriky Léča: https://lomivky.webnode.cz/products/lecba-kmenovymi-bunkami/

O mléce, vápníku a vitaminu K2

05.08.2015 18:34

Čím více mléka vypijeme, tím pevnější budou naše zuby a kosti. Platí skutečně tato rovnice? A jak nám může pomoct vitamín K2. Tyto informace by Vám určitě neměly uniknout! Vše si můžete přečíst v našem novém článku rubriky "Výživa a alternativní léčba"

1 | 2 | 3 | 4 | 5 >>

Mezinárodní den onemocnění 

Osteogenesis imperfecta

Skupina "Osteogenesis imperfecta v ČR"
na Facebooku
Přidejte se k nám :)!

Sami vzácní - spolu silní!
Česká asociace pro vzácná onemocnění

Tyto stránky jsou pravidelně
archivovány Národní knihovnou ČR

Splňte si svá přání a přitom podpořte projekt
Nadačního fondu pro zaměstnávání osob se zdravotním postižením!