Vítejte na stránkách věnovaných vzácnému genetickému onemocnění Osteogenesis imperfecta.

My, co jsme křehcí jako z porcelánu, často malí, máme modrá bělma a vysoké hlasy...Jsme o tolik jiní, než Vy ostatní...Jsme "lomivky"...A právě zde se můžete dozvědět víc o tom, co to znamená.

Zdravím Vás! Mé jméno je Dagmar a narodila jsem se s onemocněním Osteogenesis imperfecta III typu. O mém životě se dozvíte zde. Jako malá jsem si nepřála být jiná, "zdravá". Přála jsem si poznat někoho, kdo je stejný jako já. Vědět, že v tom nejsem sama, dostat třeba radu, jak to či ono zvládnout nebo naopak tuhle radu moci dát...Vydrželo mi to doteď a proto jsem se rozhodla založit tyhle stránky jako "Klub lomivek". 

Jsou přístupné pro všechny, ale hlavně pro nás s onemocněním Osteogenesis imperfecta, pro naše rodiny, přátele a lékaře. Můžeme si díky nim sdělovat radosti i strasti, předávat si životní rady, získávat informace o zlepšování našeho zdravotního stavu a nebo prostě jen být jeden pro druhého.

Nebojte se a povězte nám o Vašem příběhu, napište nám své rady, názory, v čem byste potřebovali pomoc nebo ji naopak mohli nabídnout...Neváhejte a kontaktujte mě.

Jste tu všichni srdečně vítáni,
s pozdravem Dagmar alias Drobínkova ☼

Novinky

Na Lomivkách je živo

05.08.2015 18:28

Ano, opravdu :). Žijí jak tyto stránky, které se aktuálně plní novými informacemi a přehlednějšími strukturami, tak i v naší skupině na Facebooku. Přiďte nás také pozdravit, podpořit, sdílejte s námi třeba tipy na dovolenou nebo vaše osobní pokroky - tak jako třeba pan Maretta a jeho syn Ferko v letním posilovacím videu :)!

Mezinárodní den OI - 6.5.2011

15.07.2011 20:58

Mezinárodní den Osteogenesis imperfecta 6.5.2011

Slavíme již podruhé :)!

  • Rozšiřujte povědomí o OI - ve škole, v práci, mezi přáteli, kdekoliv...Povědomí zlepšuje kvalitu života lidí s OI!!
  • Dopřejte si zábavný den a rozkřikněte do světa poselství "nezlomného ducha"!
  • Oblékněte žlutou - barvu s Mezinárodním dnem OI spojenou!
  • Napište či zašlete foto, jak jste oslavili - pro sebe, pro druhé, pro nás všechny!! :)

 

<< 1 | 2 | 3 | 4 | 5 >>

Mezinárodní den onemocnění 

Osteogenesis imperfecta

Skupina "Osteogenesis imperfecta v ČR"
na Facebooku
Přidejte se k nám :)!

Sami vzácní - spolu silní!
Česká asociace pro vzácná onemocnění

Tyto stránky jsou pravidelně
archivovány Národní knihovnou ČR

Splňte si svá přání a přitom podpořte projekt
Nadačního fondu pro zaměstnávání osob se zdravotním postižením!