Naše dítě trpí Osteogenesis imperfecta

Vašemu dítěti byla diagnostikována Osteogenesis imperfecta (vrozená nemoc křehkých kostí). Může mít zlomeniny, které budou mít velmi malé nebo i žádné zjevné příčiny. Je důležité si uvědomit, že i s nejlepší péčí na světě mohou mít děti s OI zlomeniny. Děti s tímto onemocněním potřebují stejné věci jako ostatní děti. Pamatujte, že OI je výhradně postižení fyzické. Mentalita dětí s OI není nijak poškozena, naopak se často pohybuje v pásmech nadprůměru.
   Při manipulaci s vaším dítětem používejte pomalé, jemné pohyby. Plánujte dopředu, vyhněte se překvapení a lekání dítěte - to by mohlo způsobit leknutí, které by mohlo mít za následek zlomeninu. Jako každé jiné dítě mají děti s OI mají rády, když se na ně mluví, zpívá se jim, objímají se, houpají a hladí, i když mají zlomeniny, jen s trochou více péče a opatrnosti.
Pokud máte historii OI buď u matky nebo otce v rodině, pravděpodobně máte nějakou představu, co očekávat a jak nemoc zvládat. Měli byste si však být vědomi, že příznaky a závažnost onemocnění se mohou lišit jednotlivec od jednotlivce lišit, to znamená, že dítě nemusí být nutně postiženo stejně.
  Pokud jste neočekávali Vaše dítě se narodí s postižením, může to být hrozný šok a může to být velmi zneklidňující. Zpočátku se může myšlenka vyrovnání se s problémy rodičovství dítěte s postižením zdát nemožná. Mít dítě s postižením jako je OI může být vyčerpávající , nikdy přesně  nevíte, co se může stát. Nemusíte se stydět plakat a vyjádřit své zklamání blízkým a přátelům. Jako u každého procesu truchlení s největší pravděpodobností budete opakovaně procházet fází jako je odmítnutí věřit, vztek, obviňování, deprese, avšak nakonec přijde přijetí. Věřte - vaše dítě vás miluje a zaslouží si lásku zpět. Uvažujte o vašem dítěti jako zbrusu novém jedinci, kterým je. Bude kvést a růst a přinese vám spoustu radosti. Pamatujte, že nejste sami. Mnoho dalších rodičů se setkali s podobnými situacemi a mnoho dalších jim právě teď čelí s vámi. Pomáhá mluvit s někým, kdo rozumí. Neváhejte nás kontaktovat. Naším cílem je poskytnout nejen informace, ale zajistit a podporovat síť ostatních, kteří se potýkají se stejnými problémy.

Zde jsou slova paní Phelpsové z Utahu, které se 8.3.2000 narodil maličký Jonathan, se 7 zlomeninami :
„Když se Jonathan narodil, čtení a učení o OI bylo pro mě velmi zdrcující. Vše, co jsem dokázala dělat bylo přemýšlet o všem, co s Jonathanem nebudeme moci dělat. Trvá to chvíli, než poznáte své dítě a to, co bude nebo nebude schopné, ačkoliv, alespoň pro nás, se zdá, že se to neustále mění. Nemohli jsme Jonathana držet nebo oblékat po dobu 3 týdnů, nemohli jsme ho zvednout v podpaží po dobu 4 měsíců, nikdy jsem si nemysleli, že by se posadil nebo převrátil. Teď se dělá všechny tyto věci. Neexistuje žádný způsob, jak zjistit, co vaše dítě skutečně bude či nebude moci fyzicky zvládnout. Jediné co jde je každým dnem oslavovat každý malý milník. I když je tato nevědomost frustrující - také ponechává hodně prostoru pro naději! Jednoho dne mi došlo, že je vlastně tolik věcí, které může dělat sám. A nejlepší je, že je tu tolik věcí, které Jonathan bude moci dělat v budoucnosti - malovat, hrát na hudební nástroj, číst, psát, mít počítač, plavat, hrát golf, chodit do školy, mít práci! Seznam je nekonečný!“
Zdroj (Jonathan's story website)

Pokud jste tak ještě neučinili, budete muset kontaktovat pediatra a ortopedického chirurga. Bude užitečné najít lékaře, kterému důvěřujete a se kterým budete moci úzce spolupracovat, nejlépe toho, který má zkušenost s léčbou pacientů s OI. Pro mnoho rodin se jejich lékaři stanou takřka členy rodiny. Nakonec možná zjistíte, že je nezbytné, aby vaše dítě mělo svého fyzioterapeuta. Tělesný a pracovní terapeut může pomoci vašemu dítěti  rozvíjet svalové napětí, sílu a základní schopnosti. Sociální pracovníci, kteří pracují s dětmi se zdravotním postižením, mohou být také užiteční, při případných osobních, manželských či rodinných problémech také psychoterapeut. (Kontakty na specialisty)

Upozornění: Vzhledem k tomu, že povědomí o zneužívání dětí roste, není pro rodiče dětí s OI neobvyklé být mylně podezření z tohoto trestného činu. Když zjistíte, že je nezbytné, abyste vyhledali lékařskou pomoc mimo svého ošetřujícího lékaře, buďte připraveni odpovědět na otázky týkající se stavu vašeho dítěte v klidu a s porozuměním. Prvořadým zájmem lékaře je obvykle celková péče o dítě a znalost OI není tak rozšířená, jak bychom všichni chtěli. Není špatné mít s sebou kdekoliv dopis od vašeho lékaře s vysvětlením, že vaše dítě má diagnózu OI a co to znamená. Mnozí rodiče vozí kopii takovéhoto dopisu v přihrádce automobilu. Když cestujete s kopiemi lékařských záznamů vašeho dítěte, můžete předejít mnoha potenciálním problémům. Nešťastné situace zpochybňující stav vašeho dítěte nemusí nastat jen u lékařů, může se tak stát i při kontaktu s veřejností. Věřte však, že vyplívají z nevědomosti a nebojte se vysvětlit příčinu stavu vašeho dítěte.

Péče o dítě s OI

Ve většině případů je péče o dítě s OI stejná jako péče o všechny děti. Existuje však několik tipů a opatření pro manipulaci s unikátními dětmi s OI, o které bychom se s vámi rádi podělili.

Autosedačky a kočárky
Budete potřebovat autosedačku, abyste si dítě odvezli domů z nemocnice. Při výběru se dívejte hlavně na sedadlo, které musí dítě opírat co nejvíce a pečlivě zvažte, zda můžete dítě do sedačky snadno umístit a vyjmout. Musí být také dostatečně velká, pro případ, že dítě bude mít sádry. Možná bude třeba také doplnit výstelku, která musí být měkká a minimalizovat otřesy. Kromě obložení spodní části sedadla umístěte další extra ochranu mezi postroje a dítě.
Jako u každého dítěte, je důležité, aby dítě s OI bylo bezpečně ve schválené autosedačce umístěno na zadním sedadle. Nikdy neumísťujte dětskou autosedačku nebo dítě na přední sedadlo spolujezdce - airbagy mohou být velice nebezpečné, zvláště pro děti s OI.
V případě, že již je dítě schopné sedět, firma R82 vyrábí vynikající autosedačky a sedačky. Sedadlo je nastavitelné i pro umístění dítěte, které je ve spice (sádra, která jde od pasu dítěte až dolů).
Stejně jako u autosedačky, budete potřebovat kočárek, do nějž se dítě snadno položí nebo vytáhne a který je dostatečně široký pro případ, že bude mít dítě sádry. Musí zajišťovat oporu nohou a správné postavení hlavičky a páteře dítěte.

Manipulace
Zdravý rozum je nejlepším průvodcem při manipulaci s dítětem s OI. Pamatujte si, že kosti jsou velmi křehké a mohou se zlomit malým nebo žádným tlakem. Buďte zvláště opatrní u dlouhých kostí v těle, tj. rukou, nohou a žeber. Neměli byste: zvedat vaše malé dítě v podpaží nebo kolem žeber, nikdy netlačte, nekruťe, neohýbejte nebo se nesnažte narovnat jeho ruce nebo nohy.

Při zvedání dítěte na rameno či nošení dítěte používejte techniku s jednou rukou pod zadečkem a dolní částí zad, druhou za hlavičkou a horní částí zad, prsty rozšiřte co nejvíce, abyste tak poskytli co nejširší základnu pro rovnoměrné rozložení tlaku. Nezapomeňte, že dětská hlavička není zcela srostlá, zvláště u dětí s OI, a dbejte na dobré držení těla, aby se zabránilo poškození páteře. Vždy mějte dítě pokud možno co nejblíže k vám než jej budete zvedat. Při zvedání nebo přemisťování vašeho dítě dávejte pozor, aby se prsty na rukou a nohou nezachytlo o oblečení, které máte na sobě(například košile nebo halenky) nebo do jeho peřinky apd. Mnozí rodiče používají pro přemisťování a držení dítěte polštáře (např. z tvarové pěny) nebo složenou deku, zvláště u těžkých forem OI a při zlomeninách.

Nebojte se ukázat lásku k vašemu dítěti - mazlení, dotýkání, houpání a mluvení s ním. I když není možné držet dítě jinak než na polštáři, jsou pro něj doteky a hlasy projevující lásku velmi důležité.

Měníte-li plenky, zvedněte dítě do zadečku. Nikdy nezvedejte dítě za kotníky, jak se to obvykle provádí. Roztáhněte prsty co nejvíce od sebe a dejte ruku dítěti pod zadek, s předloktím pod nohama dítěte zabraňte v jejich houpání. Je také dobré umístit pod dítě rovnou čistou plenku, před odstraněním špinavé, vyhnete se tak dvojitému pohybování s dítětem.

Některé děti s OI mohou být špatní jedlíci. Mohou mít slabý sací reflex a vyžadují spíše častěji menší dávky. Mateřské mléko je pro všechny děti to nejlepší, měly by tedy být kojeny jak jen je to možné. Miminka s nejzávažnější formou OI mohou mít potíže s dýcháním, které jim zabraňují sát z prsu. V takovém případě odsajte mateřské mléko a krmte jím dítě z lahve. Při kojení se vyhněte tomu, aby mělo dítě ruku za vašimi zády. Hlídejte také jeho nožičky, aby neležely v nepřirozeném úhlu, ale nejlépe v rovině s tělíčkem a abyste na ně nepatřičně netlačili. Nepostradatelnou pomůckou pro děti s OI je tzv. kojící polštář – je také dobrou oporou při posazování dítěte nebo při různém polohování v sádrách.

Obvykle je nejlepší co nejvíce se vyhnout zvedání nebo přemisťování dítěte se zlomeninou. Po určité době uzdravení bude již zlomenina méně bolestivá a pohyb bude pro vás i vaše dítě jednodušší. Bohužel, nechávat vaše dítě v jedné pozici po dlouhou dobu způsobuje kožní vyrážky a také zploštění hlavičky. Zavedení různých poloh nejen zabraňuje těmto problémům, ale pomáhá dítěti rozvíjet různé soubory svalů, což je důležité pro pozdější mobilitu. Někteří rodiče našli následující metodu pro převracení dítěte z polohy na břiše na záda nebo naopak, která je velmi užitečná, když konvenční metody nejsou možné: Tento postup se nejlépe uskutečňuje ve dvou lidech. Položte dítě na jeho záda na polštář. Otočte dítěti hlavu na jednu stranu. Pak umístěte druhý polštář na dítě, je teď jako v „sendviči“.  Každý umístí jednu ruku pod polštář a druhou nahoru, jedna osoba drží hlavičku dítěte a druhá osoba nohy a na počet tří dítě převrátíte na břicho. Ujistěte se, že oba účastníci ví směr, kam se dítě bude točit. Tato metoda, i když trochu nepříjemná, vám nabízí způsob, jak změnit pozici dítěte, aniž by docházelo ke zbytečným potížím. Dávejte však pozor, aby se dítě fixované v sádrách na břichu nedusilo!
Protože novorozenci nemají zcela utvořenou lebku, dětská hlavička snadno mění tvar. Proti zploštění hlavičky je vhodným pomocníkem gelový polštářek. Podle rodičů je také dobré nedávat dítěti hračky nad postýlku, ale zboku z každé strany, donutíte jej tak hlavičku otáčet.

Ležení
Pro děti s OI jsou nejvhodnější obyčejné dětské matrace, nepoužívejte vodní lůžka ani měkké podestýlky. Pokud musí být dítě umístěno na polštáři, je vhodná složená deka, tvarová pěna či kus pěnové pryže.

Oblečení
Děti s OI mají často vyšší tělesnou teplotu a jsou často obtěžovány nadměrným pocením. Lehké, bavlněné oblečení je pro ně nejpohodlnější. Dívejte se po oblečení s knoflíky nebo zip nejlépe až dolů k rozkroku, které zjednodušuje toaletu a minimalizuje nutnost hýbání končetin. Vybírejte oblečení o velikost či dvě větší, vyvarujte se různým stužkám a otvorům, jež mohou být pastí na dětské prstíčky. Dětské oblečení můžete sami upravit pomocí suchých zipů, patentů a knoflíků tak jak vám bude vyhovovat. Při oblékání vstrčte do rukávu či nohavice svoji ruku, do které jemně uchopíte dětskou pěstičku nebo nožičku a oděv přes ni přetáhnete, zabráníte tak zbytečnému zachytávání. Tahání, kroucení nebo chycení v oblečení může způsobit zlomeniny.
Vzhledem k tomu, že děti s OI obecně nepřerostou jejich oděvy tak rychle jako jiné děti, mnozí rodiče mají pocit, že investovat do současného stylu a módy pomáhá zvyšovat sebevědomí dítěte.

Koupání
Jako u většiny dětí, čas koupání může být jednou z oblíbených činností vašeho dítěte. Než je vaše dítě schopné sedět bez pomoci, je pro dítě velmi užitečné vanové lehátko nebo podložka. Když sedí, je užitečné sedátko do vany.

Pokud má dítě zlomenou horní paži fixovanou pouze v obvazu (prubanu), můžete jej sundat a po koupeli znovu dát. Se zlomeninou se však nesmí výrazně hýbat. Pokud má dítě zlomenou dolní část ruky, používá se úspěšně igelitový sáček nad sádrou stažený gumičkou (která však nesmí příliš utahovat). Totéž se dá použít v případě sádry na noze.
Pokud mají děti spiku, je však nejlepší mýt děti pouze houbou. Mytí vlasů se v takovém případě nejsnáze dosáhne tím, že se dítě položí na pult vedle dřezu a podrží se mu hlava nad umyvadlem.