Chodicilide.cz Seriál: Jsem matkou s handicapem - lomivost kostí

Seriál Rodičovství trochu jinak – díl 1

V minulé sérii článků o vztazích mezi zdravými a postiženými jste se mohli dočíst, jak zvládají své partnerské radosti a starosti. Život v pevném vztahu jde ruku v ruce s přirozenou touhou po dítěti, která je stejně silná jako u zdravé populace. Jen musí zvládat o něco větší obtíže. Vyzpovídali jsme pár žen, které mají těžší postižení, jak prožívají své mateřství.

Jsem matkou s hendikepem… lomivost kostí

Jaké je Vaše postižení a kolik máte dětí?

Mám lomivost kostí, což je diagnóza vyznačující se kromě jiného i menší vzrůstem. Jezdím na mechanickém vozíku, ale jinak jsem zcela soběstačná. Mám adoptovanou sedmiletou dceru s dětskou mozkovou obrnou a slabým autismem a ročního zdravého syna.

Jak probíhalo těhotenství a porod?

Ze všeho nejdřív jsme si nechali udělat genetické testy. Těhotenství probíhalo úplně normálně, v 8. a 9. měsíci jsem měla problém s pohybem, ale to mají i zdravé matky. Normální porod bych nezvládla, moje kosti by to neunesly, takže jediné řešení byl císařský řez. První negativní překvapení nastalo, až když jsem zjistila, že sprchy v porodnici jsou dost bariérové. Jediné madlo drželo jen na dobré slovo, a když jsem se o něj opřela, urvala jsem ho i s kusem zdi. Také jsem jako každá matka měla dítě před kojením i po kojení vážit, ale váha byla příliš vysoko.

Jak se k Vám chovali doktoři a zdravotnický personál?

V porodnici ze mě byli trošku v šoku. Přece jenom takové matky tam běžně nemají, neznali ani moji diagnózu, působili nejistě, tak jsme si museli některé věci ze začátku vyjasnit. Ale musím říct, že všichni byli velice ohleduplní. Ocenila jsem, že se ke mně chovali jako k ženě, a ne k nějakému blbečkovi, jak se to často děje. Povolili mi i vjezd na mém vozíku až na porodní sál, takže jsem nemusela jezdit na těch jejich vehiklech a bát se, že z toho spadnu.

Jak na Vaše mateřství reagovalo blízké i vzdálenější okolí?

Víceméně to bylo v pohodě. Rodina se jenom obávala, aby dítě také nebylo postižené. Měli jsme sice genetické vyšetření, ale to nikdy není stoprocentní. Po porodu malý hodně brečel, tak se naši báli, jestli je všechno v pohodě. Díky Bohu ale nakonec bylo.

Jak na Vás reaguje zdravá populace?

Můžu říct, že veskrze dobře. Jezdím na električáku i s kočárem, a tak na mě tatínci pokřikují: “Hele, jede kamion!” Ptají se mě třeba, jestli na to mám řidičák. “Spolumatky” mě zase obdivují, že to tak dobře zvládám. Vždycky, když jsou unavené, tak si prý vzpomenou na mě.

Co Vás nejvíc překvapilo? Co bylo pro Vás úplně největší komplikací?

Největší komplikací bylo zanícení jizvy po porodu, která se špatně hojila, protože neustále sedím. Navíc by člověk neměl zvedat těžké věci, což rozhodně nešlo.

Jaké používáte speciální vychytávky?

Člověk musí dost přemýšlet, aby to všechno nějak zvládl. Potřebuju samostatně jezdit s kočárkem, tak jsem si musela ze svého koupit elektrický vozík. Pojišťovna mi ho odmítla zaplatit. Nechala jsem si udělat na vozík pás na suchý zip, jímž si malého připnu a nepotřebuji tak nosičku. Pořídila jsem si taky tři kočáry. Jeden mám na balkoně, druhý po bytě a třetí mám na ven. Nemusím tak dítě tolik přenášet. Mým největším problémem je to, že kvůli menší výšce nedosáhnu daleko. Zjistila jsem, že je nejlepší koupat dítě v umělohmotném prádelním koši, který dám do vany. Mám tak jistotu, že se naše batole udrží bezpečně v sedě. Když byl menší, koupala jsem ho v tom mělkém umyvadle pro vozíčkáře. Konečně mi přišlo k něčemu užitečné :-).
Abych dosáhla do postýlky, dala jsem pod něho tři matrace. Jak stárne a roste, tak jen jednotlivé vrstvy ubírám. Problém je pro nás taky vstup na hřiště s houpačkami, protože jsou z pochopitelných důvodů vysypané štěrkem nebo pískem. Vozíčkář na takovém povrchu zapadne až po kola a nedostane se ani tam, ani zpátky. Táta nám ale naštěstí vyrobil vlastní houpačky. Komplikace jsem zažila taky ve veřejné dopravě. Řidiči mají údajně příkaz brát jen jeden kočár a jeden vozík zároveň. Pokud byl ve voze jiný vozíčkář nebo maminka s kočárem, měla jsem smůlu a musela jsem počkat na další.

Co nejvtipnějšího Vám v souvislosti s postižením Vaše dítě řeklo?

Vtipných momentů samozřejmě zažíváme mnoho. Když měla naše malá nohu v sádře, tak se bála a říkala, že nechce být jako já. A když mě kreslila, řekla, že se s tím vozíkem kreslit rozhodně nebude.

Jak reagují spolužáci Vašeho dítěte na to, že má postiženou mámu?

Ve škole nás vnímají celkem dobře, jen kvůli mně dělají třídní schůzky v přízemí. Problém je ovšem v šatně, kde by správně měli rodiče převlékat své děti. Pro pohyb na vozíku je dost úzká.

Využíváte v mateřství osobní asistenci? Pomáhá Vám někdo výrazně s dítětem?

Osobní asistenti nesmí pomáhat přímo s dítětem. Největší pomocí je pro mě můj manžel, který, když není zrovna v práci, tak dokáže uklidit, uvařit, nažehlit, postarat se o děti. Je to moje velká opora.

Myslíte si, že postižená máma vychovává své dítě jinak než jiné matky?

Myslím, že je to velký rozdíl. Máme své děti takříkajíc “na dálkové ovládání”. Musí prostě poslechnout napoprvé. Kdyby se vrhli do ulice, tak je fyzicky nemám šanci zastavit. Jsou proto docela vycepované. Snažím se, aby starší dcera měla normální dětství a nebrala pomoc jako povinnost, že by měla skákat kolem mne a malého. Myslím, že děti postižených rodičů jsou daleko empatičtější. Dokážou pomáhat lidem kolem sebe úplně přirozeně.

Chtěla byste říct něco, na co jsem se nezeptal?

Možná jen to, že pociťuju velký dík za to, že můžu být matkou. Mám radost, že to mateřství zvládám a zažívám spoustu radosti. Není to občas lehké, ale neměnila bych ani za nic. Nejdůležitější je zachovat si dobrou psychiku, ne všechno může člověk zvládnout fyzicky, ale důležité je, co má v hlavě. Také si proto myslím, že i díky mému postižení beru věci více sportovně, nejsem tak vystresovaná jako některé jiné matky.

Autor: Michael Vidura

https://www.chodicilide.cz/jsem-matkou-s-hendikepem-lomivost-kosti/