Kdo to tu všechno začal?

Dobré ráno, odpoledne, dobrý večer :o)

Jmenuji se Dagmar, je mi 23 let a trpím Osteogenesis imperfecta III. typu.
Na „sametovou revoluci“ jsem mámu v břiše začala zběsile kopat a pak - stejně intenzivně - se velmi dlouho ani nepohnula. Takhle to bylo dokonce několikrát. "Proč?"divila se máma. Vysvětlení přišlo s mým narozením, k němuž se seběhli snad všichni doktoři a sestry, aby se na to „divné polámané mimino“ podívali.
Diagnóza – Lomivost kostí 3 typu. Mrzák. Nepřežije ani rok. Nebude sedět, bude hluchá, nebude mít zuby,…"Ani se na ni matko neupínejte a podepište ústavní výchovu,“ znělo od doktorů. Měla jsem zlomeniny už zahojené, nově porodem zlomené klíční kosti a obě ruce (a možná i další kosti. Žádná oficiální zpráva není). Mí rodiče ale doktory neposlechli, vždyť jsem přece jejich, a odvezli si mě domů.

První rok života, dokud jsem neměla zkostnatělou lebku, mě nosili na polštáři nebo dece a máma byla prý až „posedlá“ opatrností. I tak jsem se lámala – zlomila jsem si prst, když jsem jen zavadila o svetřík, stehno, když mě máma přebalovala nebo když jsem jen tak kopala nožkama, nohu, když jsem se lekla štěkajícího psa, ručku když jsem držela lahvičku s čajem. Do roku a půl jsem nedokázala sedět, jedině obložená polštáři, nebo jsem jen ležela, kvůli častým spikám (= sádra až po hrudník). Abych měla vzpřímený pohled, pořídili mi rodiče dětské odstrkovací chodítko, kde jsem mohla být zavěšená, vzpřímeně se dívat a hrát si.
V nemocnicích si mě pokaždé fotili jako exemplář do knih pro mladé mediky.

Ač bylo moje tělíčko velmi slabé a křehoučké, můj intelekt se vyvíjel o to víc. V 7 měsících jsem uměla první slova, hodiny jsem vydržela u hlavolamů typu „dudlík v sáčku“ či „rolnička v nafukovacím klíči“. V roce a půl jsem si četla příběhy z leporel, odposlouchané pohádky z MC kazet jsem si vyprávěla zpaměti. Až jsem byla o něco starší, „fáčovala“ jsem své maličké panenky do kousků látek a vozila je v malém kočárku. Když jsme se někam vypravili, bylo prý moje hobby chytře mluvit před těmi, kdo na mě hloupě zírali. Nebyla jsem dětská a nenáviděla jsem, když se se mnou tak jednalo. Z toho pramenily i mé hysterie v nemocnicích – mysleli si o mně, že jsem rozmazlená. Ale nekřičte, když nevíte kam vás vezou a co s vámi chtějí dělat a ještě na vás jen dělají „Ťu-ťu“. Jako ležící zasádrované dítě, které vidí jen strop nad svou postýlkou, jsem pak ani nedokázala zůstat sama. Doteď si pamatuji ten šílený pocit strachu a bezmoci, když jsem někoho alespoň neslyšela nablízku.

Ve 2 letech jsem se stala pacientkou pana prof. Dungla z FN Bulovka, který svůj výrok „Ta holčina se postaví na nohy“ opravdu splnil a já mu vděčím za moc a moc.

Mezi zlomeninami a operacemi vyztužování a rovnání pokřivených kostí, se mí rodiče velmi snažili nenechat mě jen ležet na polštáři. Naučila jsem se sama obléct, najíst, měla jsem svou techniku pohybování se po podlaze, s níž jsem byla skoro tak rychlá jako oni. Po operacích jsem začala s oporou stát a poté i chodit, vyrůstala jsem se psem, jezdila na tříkolce a dokonce na koni! Jako malá si i pamatuji, že mě táta normálně vyhazoval do vzduchu, tak jak se to s malými dětmi dělá nebo se mnou třeba sáňkoval. Pravda, občas jsme dojeli až na pohotovost.

V 6ti letech jsem nastoupila do školy ve vesnici, kam jsme se z města přestěhovali. V první a druhé třídě se mi líbilo, že jsem ještě nebyla o moc menší než vrstevníci a tento pocit umocnilo i to, kdy se narodili mí dva mladší sourozenci. Přes počáteční obavy - zcela zdraví.
Asi ve čtvrté třídě mi rodiče pořídili chodítko – 4 kolečka a 2 držátka - s nímž se dokážu vcelku dobře pohybovat. Do té doby mě buď rodiče při chůzi podpírali, nebo jsem si chodila opřená o malou židličku. Díky chodítku jsem nabrala slušnou sílu v nohách a o Vánocích, když mi bylo asi 10 let, jsem dokázala udělat zcela sama 7 kroků. Tam však je nejzašší hranice, kterou se mi podařilo objevit, ale nepovedlo se mi ji ani udržet ani překonat. Stálo to nemyslitelného úsilí.

Kolem páté třídy jsme se s vrstevníky začali rozcházet – už je nebavila jejich malá panenka, našli si horská kola a jiné zájmy. Nepomohlo ani to, že jsem dostala svůj první elektrický vozík (do té doby mě rodiče vozili v kočáře spolu s mladšími sourozenci. Mechanický vozík nebyl na mou velikost a neměla jsem na něj ani sílu). Byla jsem jiná pro ně a oni pro mě. A tak jsem si našla taky zájmy a udělala si svůj tichý svět. Kreslení, výrobky z korálků a bavlnek, čtení, hraní na flétnu a rehabilitační plavání, které mi nesmírně pomohlo zlepšit fyzickou kondici a dýchání. Neuměla a neumím se nudit, přátelství  mi však velmi chybělo a často jsem podléhala depresím.

Ve 12ti letech jsem prodělala svou poslední velkou ortopedickou operaci – narovnání velmi zdeformovaných kostí levé ruky, kterou mám o 10cm kratší. 4 týdny jsem strávila se sádrou i přes celý hrudník, aby se kosti „prošpikované“ dráty dobře zahojily. Operace mi ruku dost oslabila (konkrétně skoro na 2 roky), ale pomohla mi od velkých bolestí špatných srůstů.
V létě v mých 13ti letech jsem jela na první dětský tábor, kde jsem se shodou okolností poprvé potkala s někým se stejným onemocněním - s úžasnou osobou, která je mi kamarádkou i "životním rádcem".
V 15ti letech jsem dostala jeden z dalších silných zápalů plic, na které jsem velmi trpěla celou základní školu. Na antibiotika jsem již byla takřka imunní a strávila jsem tak mnoho dní v nemocnici.

V polovině prázdnin před nástupem na střední školu jsem nešikovně spadla a zlomila si kost těsně pod pravým ramenem. Mladičký pan doktor na pohotovosti mi ruku zafixoval, ale ve špatném postavení, na což se přišlo až za několik dní. Musela jsem tak opět na sál, na operační narovnání a zafixování. Nebyla to velká operace, ale doba léčení se tak značně protáhla a mě to znovu hodně oslabilo. V této době jsem se začala vlastně dooprady zajímat o svou nemoc, studovat anglické stránky a psát si s několika lidmi s touto nemocí. Čím jsem byla starší, tím hůř jsem zlomeniny snášela, ale poznání že nejsem sama mi dodávalo velkou sílu. Odstartovala jsem svou cestu za poznáváním sama sebe a bojováním S TÍM, co mám, a ne PROTI tomu.

I když  jsem měla trochu strach z nového prostředí, odloučení od rodiny, byla pro mě velká úleva opustit základní školu. Tušila jsem, že na mě čekají příjemné věci. A taky ano. Jako zahájení střední školy jsem letěla na 14 denní ozdravný pobyt v Řecku. Moře, vzduch a slunce moc pomohlo hlavně mým zbědovaným plicím. 
Během prvních 2 let na střední jsem sice prodělala 5 zlomenin pravé ruky. Získala jsem ale skvělé přátele, kteří mi moc a moc pomohli ke svobodě a samostatnosti. Byli vždy pro mě. Dívali se na mě a neviděli můj vozík, viděli MĚ, takovou jaká jsem, pomáhali tehdy, když já jsem opravdu cítila, že to nezvládnu, a postrčili mě do věcí, které jsem si nikdy nemyslela, že bych byla schopna dělat. Velkým pomocníkem se pro mne stal také nový elektrický vozík. Více o mé cestě k němu se dozvíte v těchto článcích Idnes.cz:
"Dagmar hledá vozík pro svou svobodu"

"Díky dražbě diamantu má Dagmar k vozíku blíž"

"Dáša už si rok užívá nový vozík"

Kolik jsem měla za dosavadní život zlomenin nevím. Vím jen, že 100 není dost. Máma říká, že počítat je přestala u 20 a to jsem byla úplně maličká. Byly pro mě jako rýma. Ze sádry do sádry. A častokrát jsem ani sádru neměla, kvůli mé hrůze z nemocnice a bílých plášťů mi dělala máma dlahy doma nebo jsme si bláhově mysleli, že "to snad ani zlomené není".

Měřím 84 cm, mám těžkou skoliózu, o 2 cm kratší levou nohu a o 10cm levou ruku. Prodělala jsem asi 7 operací, mám teleskopické hřeby v obou nohách. Trápívají mě dýchací potíže a jsem nedoslýchavá na obě uši. Bez elektrického vozíku se prakticky neobejdu. Ale jsem tu a umím si poradit. Dokážu sedět, dokonce stát, zdravých zubů mám „plnou hubu". Po pubertě, díky pohybu a také díky zahájení léčby bisfosfonáty jsou mé kosti silnější a můžu si dovolit pár experimentů nebo namáhavější činnosti.Miluju aktivitu, zábavu, společnost, ráda se učím a mám spoustu zájmů a cílů. Žiji s přítelem a asistenčním psem ve vlastním bytě, studuji vysokou školu. Od léta 2012 mám také řidičský průkaz a vlastní upravený automobil.
Více o mém řidičcském úspěchu se dozvíte zde: "Splnila si sen - bude řídit i když měří pouze 84 centimetrů"

Copak jste to říkali, páni doktoři? :)