Osteogenesis imperfecta

Božena Váňová 24.06.2014
Ahojte všichni, já sice sama OI nemám, ale mám tři kluky s tímto postižením. Tuto nemoc měl jejich otec, který bohužel před dvěma roky zemřel a nechal mě tady samotnou na 4 děti - 3 kluky /17,15,12/ a vytouženou holčičku necelých 7 let. Podle výsledků genetických testů z května 2014 mají kluci potvrzenou tuto vadu geneticky, holčička naštěstí ne. Prostřední z kluků je taktéž mentálně postižený - středně těžké, ale je vcelku soběstačný. Ostatní dva kluci mají jen lehčí stupeň - občas nějaká zlomenina, čím víc se blíží puberta, tím je to lepší.Nevíte jestli existuje nějaká nadace pro tyto děti? Ráda bych se zapojila do činnosti. Prosím dejte mi vědět, pokud někdo o nějaké víte. můj email-bozena.vanova01@seznam.cz

Přidat nový příspěvek